Perché non ancora la “capanna”: genitorialità e disabilità intellettiva

Se c’è una cosa che questo tempo di quarantena mi ha permesso di rimettere a fuoco è proprio la responsabilità che ciascuno di noi ha sempre, in tanti contesti e in molte circostanze, nei confronti degli altri. In qualche modo, di tutti gli altri, anche quelli che ci sono meno prossimi. Non si tratta di semplice solidarietà, ma di un dovere di testimonianza e di riscatto che, partendo dalla nostra storia, può tracciare una via di liberazione per chi condivide le nostre stesse fatiche.

Durante il timido arrivo di questa primavera 2020, così come davanti all’imprevisto della sindrome di Down del mio primo Bambino, volendo fronteggiare la situazione e offrire l’opportunità di un buon tempo di vita famigliare ai miei cuccioli, mi sono ritrovata a fare i conti con i miei “sogni nel cassetto” e con le nostre risorse, soprattutto in termini di mie energie, bisogni e priorità. In quel momento esatto, mi sono trovata davanti a un bivio invisibile ma cruciale.

Ho deciso allora, accogliendo l’invito di alcuni grandi maestri (di cui magari un giorno scriverò qualcosa), di uscire dalla mia “capanna”, e cioè di superare ciò che finora mi aveva fatto propendere per tenere per me, come una sorta di diario segreto, le mie idee e riflessioni, quelle personali, da una prospettiva femminile e di famiglia, ma anche le mie costruzioni professionali (qualcosa su di me), attività didattiche e proposte educative, il mio lavoro con e al servizio di Samuele soprattutto.

Potevo decidere di vivere quel dolore in modo intimo, assistendo passivamente a un sistema istituzionale, medico e scolastico che rischia, ancora oggi, di considerare Samuele solo come un elenco di deficit biologici, limiti e barriere insuperabili. Quella tentazione di nascondersi nella tana, per me, riattivava un rischio silenzioso: quello di cedere alla passività davanti alla complessità della vita. Il pericolo reale, davanti alla diagnosi di mio Figlio, era replicare quel vecchio copione culturale che impone la sottomissione al verdetto clinico.

Il rischio era accettare che il suo futuro fosse già scritto da altri; era scomporsi e rassegnarsi a un ruolo assistenziale e passivo, riducendo la mia intera esistenza a fare da esecutrice e da tassista tra una terapia e l’altra e da tramite tra un protocollo medico e l’altro.

Ho capito che l’unica via per conquistare la mia libertà (da donna, da madre, da professionista, da moglie) e accompagnare mio Figlio a fiorire era darmi il permesso di riprendere in mano studio profondo.

Sto investendo tutto nella conoscenza accademica, nelle neuroscienze, nella neuropedagogia e nel metodo Feuerstein (quello vero), nella metacognizione per imparare a dialogare con i meccanismi di modificabilità della mente.

L’apprendimento è diventato il mio atto di riscatto e di emancipazione relazionale.

Oggi non sono qui per offrirti una “bacchetta magica” o una ricetta preconfezionata, perché la saggistica tradizionale e i kit commerciali applicati senza l’acquisizione di una reale e complessa postura generano solo frustrazione. Non mi interessano i pacchetti pronti o soluzioni standardizzate: il mercato è pieno di risposte a breve termine che non rispondevano affatto a quella profonda necessità di comprensione, a quel bisogno di riscatto e di risposte concrete che in passato viveva anche in me. A quella sfida così complessa ha saputo rispondere solo lo studio profondo, la ricerca e una formazione scientifica più ampia.

Il mio lavoro è offrirti le lenti corrette attraverso cui leggere la realtà, per comprendere a fondo il funzionamento cognitivo di tuo Figlio, il suo modo unico di apprendere e di imparare. E così facendo, un passo alla volta, ho sperimentato e strutturato una postura: qualcosa di infinitamente più profondo, vivo e complesso di un semplice programma o di un metodo rigido. Una postura che è l’esatto nucleo di ciò che oggi aiuto le mamme a costruire per se stesse.

Raccontiamo come stiamo affrontando noi una condizione genetica non attesa, dimostrando che la mente si modifica e che la conoscenza applicata alla vita quotidiana è l’unica vera fonte di dignità e potere familiare.

Abbiamo da offrire questo: il racconto delle nostre esperienze più preziose e la condivisione dei nostri anni di studio e di formazione perché sono ancora molti i pregiudizi da abbattere sulla trisomia 21, a scuola così come in famiglia, nello sport, tra medici, professionisti e specialisti, e solo il dialogo e la condivisione potrà salvarci. Troppe istituzioni e professionisti si limitano a catalogare le rinunce del Bambino, lasciando i genitori in un caos mentale molto alto, sommersi da pareri discordanti, sotto stress e spinti a fare da “infermiere protettive” che anticipano ogni mossa del Figlio per paura di farlo soffrire o di dover guardare in faccia la fatica del Figlio.

Ha bisogno che tu diventi la sua Guida Consapevole.

Bisogna parlare, imparare a parlare, parlare per raccontarci, rivelarci, scoprire le affinità, parlare per essere sempre nuovi, per non invecchiare, parlare per abbattere le barriere che ci separano.”

G Patroni Griffi, Prima del silenzio

Usciamo dalla nostra capanna perché oggi vogliamo costruire concretamente quell’aiuto e quella rete di sostegno, competente e scientificamente formata, che avremmo voluto trovare quando è nato Samuele.

Riteniamo la famiglia il primario ambiente di apprendimento: la cellula in cui è possibile trasformare le routine più semplici di casa (cucinare, apparecchiare, organizzare lo studio) nel più potente laboratorio di modificabilità cognitiva. Il movimento, l’ambito sensorimotorio e l’apprendimento sono interconnessi in modo profondo.

Voglio insegnare alle madri e ai padri come riprendersi la propria autorevolezza e serenità, affinché nessun genitore debba più sedersi a un tavolo di GLO, o davanti al verdetto di uno specialista, sentendosi inadeguato, inferiore o impreparato.

Lo dobbiamo a noi stessi, ma soprattutto a loro, perché noi non siamo eterni e dobbiamo dare ai nostri Figli la possibilità di stare nel mondo con autostima e indipendenza.

Abitiamo questa sedia, io e i miei tre uomini, per tenderti la mano. Per darti una mappa personalizzata in grado di orientarti in un cammino complicato e per insegnarti a vedere ciò che gli altri non vedono. Lo facciamo per farti sperimentare vittorie concrete: vederlo mentre si mette le scarpe o prepara lo zaino da solo con lo sguardo fiero, e sentirgli pronunciare con sicurezza la frase: “Mamma, lasciami provare, so come si fa”.

Siamo usciti dalla tana per trasformare l’ansia e la tensione pomeridiana in uno spazio di calma, speranza e profonda leggerezza.

Rachele Nicolucci: qualcosa su di me.

Mi occupo di apprendimento, dei processi cognitivi dell’apprendere e di metacognizione, a servizio soprattutto di Genitori e Docenti di un Bimbo che non si basta da solo cognitivamente.
Lo faccio in ottica neuropedagogica, metacognitiva e della pedagogia della mediazione del dott. Feuerstein.

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Perché i bambini sono ciò che li aiutiamo a diventare.
– Prof.ssa Daniela Lucangeli

Con cura,
Rachele Nicolucci
Formatrice, docente, mamma caregiver e sibling
Ideatrice di Sindrome d’Apprendimento

1 commento su “Perché non ancora la “capanna”: genitorialità e disabilità intellettiva”

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