Non hai avuto modo di scegliere i genitori che ti sei trovato, ma hai modo di poter scegliere quale genitore potrai essere.
(Marian Wright Edelman)
Il giovane “fiore” di Sindrome da Apprendimento
Accogliendo alcune richieste di confronto tra mamme ricevute nei mesi scorsi, è nato spontaneamente “un giovane fiore di Sindrome da Apprendimento” (cito una mamma che ci legge e che anche così ha parlato di noi): proprio S.O.S. 21 🌻
Si sa: quando in una famiglia e in una coppia arriva la notizia di un cromosoma in più, molto probabilmente non atteso lungo il proprio percorso di Vita, possono essere molte e differenti le reazioni dei genitori. Da queste certamente dipenderà la Vita della creatura e la sua crescita.
A volte si può pensare di essere i soli a dover affrontare alcune situazioni e è molto frequente sentirsi disorientati e disarmati rispetto a ciò che si conosce poco o per nulla, soprattutto se intriso di pregiudizi…
… proprio come può essere stato per molti di noi nei riguardi della condizione genetica della trisomia 21.
Se c’è una cosa di cui mi sono accorta in questi sei anni di maternità è proprio la mancanza di un supporto concreto, operativo e positivo alle coppie di genitori e famiglie tutte, qualcuno cioè in grado di rassicurare e incoraggiare realmente e realisticamente, pur nella consapevolezza delle fatiche e preoccupazioni di vario genere che con maggiore probabilità si dovranno affrontare.
E, invece, generalmente, i genitori siamo lasciati da soli a una serie di scelte importanti e onerose, tirati, invece, da una parte all’altra per seguire, fin dai primi giorni di vita delle creature, principalmente infiniti protocolli di visite mediche e iter riabilitativi.
Perché S.O.S 21?
Stiamo credendo e organizzando S.O.S. 21 perché non basta scrivere di noi e della nostra esperienza; non basta far vedere quali risultati di autonomia e pienezza di Vita può raggiungere una persona con trisomia 21 (o con altre fatiche legate anche all’apprendimento); nessun manuale o blogger o scrittore potrà mai confezionare precise e adeguate risposte rispetto al vostro vivere.
Sindrome da Apprendimento sostiene a pieni polmoni la necessità di un intervento profondo e pienamente a favore della responsabilità genitoriale, che si concretizzi nel far circolare buone esperienze, idee, strategie, possibilità del territorio, e nel costruire un dialogo di confronto tra genitori, che siamo le prime e le necessarie risorse affettive e cognitive di ogni figlio, sopratutto di quelli che fanno più fatica.
Dunque perché S.O.S. 21?
> Perché è reale la necessità di un sostegno consapevole e attivo alla genitorialità e la necessità di occasioni di solidarietà tra famiglie che affrontano il vivere quotidiano scontrandosi con gli stessi pregiudizi e quelle stesse situazioni faticose che vengono riservati ai loro figli in nome della sola condizione genetica comune.
> S.O.S. 21 per dirsi come è possibile concretamente andare al di là dei soliti luoghi comuni relativi alla trisomia 21: quali risorse e strategie hanno funzionato fin dai primi mesi di vita di Samuele (e di suo fratello Gabriele) in ambito educativo, emotivo e cognitivo?
Quali esperienze di apprendimento ci hanno resi più forti e consapevoli dell’agire della nostra mente? Quali metodologie didattiche, relazionali ed educative risultano più adeguate, secondo noi, quali formazioni possiamo suggerire ai genitori (e insegnanti) perché funzionali e quali indicazioni e atteggiamenti ci sembrano più opportuni per i nostri figli, soprattutto se fanno più fatica?
> Perché nessuno si senta solo e disorientato nel prendersi cura di un bimbo che fa più fatica di altri.
> Perché si sappia: non sarà quel cromosoma in più a essere d’ostacolo alla vostra e nostra felicità né tanto meno alla realizzazione piena e consapevole delle persone con trisomia 21.
Un tempo e un luogo dedicati per condividere “ingredienti” che possono far bene anche ad altri
Sindrome da Apprendimento ha sempre avuto un taglio fortemente inclusivo, volendo guardare ben oltre le diagnosi e le etichette.
Ad esempio, il nostro “Archivio della Solidarietà” accoglie i contributi di generosi autori, organizzandoli non in base alle diagnosi dei bambini ma per funzionalità e uso possibile (o quantomeno per quello per il quale l’Autore del contributo intendeva lavorare).
Non esistono allora attività per bambini con trisomia 21 ma attività di apprendimento che possono essere utili e funzionali a chiunque abbia interesse o bisogno di sperimentarsi in quell’argomento/funzioni della mente, cromosomi in più o meno.
Perché quando si parla di apprendimento la questione principale è sostenere l’agire della mente, e non ricordarsi quale “etichetta” appiccicare a quella persona in apprendimento così che sia l’etichetta a dirmi cosa devo fare con il mio bambino….
Questa volta, invece, la scelta è quella di un tempo e un luogo riservato a chi si prende cura quotidianamente di bimbi con trisomia (o di altre condizioni genetiche che influenzano l’apprendimento del bambino), potendone così orientare le traiettorie di crescita e formazione: un onòre e onere non indifferenti!
E questa scelta sottolinea non tanto che siano necessarie altre modalità per crescere un bimbo con trisomia, altre cioè rispetto a quelle generalmente opportune per i bambini senza trisomia (parliamo di questo vis a vis durante gli incontri SOS 21), quanto vogliamo, invece, sottolineare l’importanza di maturare, noi genitori per primi, uno sguardo sereno e un pensiero consapevolmente costruttivo, diversi da quelli che hanno finora permesso lo stratificarsi, per lo più, di pregiudizi ed etichette, con cui poi le persone con trisomia 21 devono far i conti a scuola, nello sport, a lavoro… in famiglia, ecc ecc.
E dunque: possiamo noi genitori avere un ruolo attivo nella crescita consapevole e formazione dei nostri figli?
Certo!
Anzi: dobbiamo!!!
È necessario non delegare ad altri, quantomeno informarsi per poter operare delle buone scelte, a fianco di quei professionisti che noi riteniamo in sintonia con le nostre priorità educative e capaci di occuparsi con cura di alcuni pezzettini dei nostri figli (specialisti ad esempio dello sport, acquaticità, musica, logopedia, neuropsicomotricità, ecc ecc…) con o senza cromosomi in più.
S.O.S. 21 è per questo una opportunità di incontro riservata ai genitori, per poter chiamare per nome alcune esperienze, situazioni e pensieri generalmente comuni: c’è bisogno di uno spazio e di un tempo di condivisione per dire come rispondere alle esigenze di formazione e di crescita dei bambini e della famiglia tutta.
Ricordiamo: la cosa più importante è lo sguardo che noi genitori riserviamo a ciascun figlio e quello con cui orientiamo il nostro pre-occuparci a beneficio loro.
S.O.S. di approfondimento
Se sei un insegnante, o un genitore, o un professionista che lavora con bimbi che fanno fatica e sei interessato a approfondire ulteriori tematiche, quali ad esempio il metodo Feuerstein, il Baby Signs, ecc… contattaci: organizziamo con piacere degli incontri “S.O.S. di approfondimento” con gli esperti di nostra fiducia, quelli che concretamente e in modo rispettoso hanno operato a beneficio nostro e del nostro bambino 💡
Per conoscere quali i prossimi appuntamenti S.O.S. 21,
vai alla pagina dedicata
Rachele Nicolucci
Autrice, fondatrice e coordinatrice di “Sindrome da Apprendimento”
Expert Teacher in organizzazione scolastica – Mi occupo di processi cognitivi dell’apprendere e metacognizione, con un approccio neuropedagogico e della pedagogia della mediazione Feuerstein.
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