Può darsi che non siate responsabili per la situazione in cui vi trovate,
ma lo diventerete se non farete nulla per cambiarla.
Martin Luther King
In questi ultimi mesi la tecnologia ci è stata sicuramente di aiuto e mai come oggi ci sentiamo ”vicini pur se distanti”.
Certamente questa percezione e possibilità è un bene: il costruire reti di supporto, occasioni di confronto e/o informazioni lungo tutto il territorio nazionale, e anche oltre, è sicuramente un vantaggio dei nostri tempi a beneficio ormai quasi di tutti noi.
Bisogna anche constatare che diversi fattori ci stanno probabilmente abituando a una certa modalità di comunicazione che non coincide sempre con quella dello scambio comunicativo, e pare che, tutto sommato, per molti di noi non sia un grosso problema. Anzi, spesso preferiamo seguire dirette social e quei webinar che non richiedono l’obbligo della partecipazione a telecamere accese.
Così sempre più frequentemente c’è il rischio di sovrapporre i concetti, ben diversi, di informazione e formazione/apprendimento.
Lo sappiamo infatti: affinché ci sia reale apprendimento, perché cioé uno stimolo, percepito in silenzio attraverso un video su youtube, una diretta social, un un’intervista alla tv, un webinar, una diretta Instagram, ecc… diventi ”carne” in me, diventi parte di me, modifichi veramente il mio comportamento al punto tale da generare in me nuove (buone) risposte di adattamento, devo poter attivare la mia mente e permettere al cervello di produrre, di elaborare in modo attivo quello stimolo. Come dire: possiamo seguire km di ore di webinar, seminari e dirette ma, se mai ci daremo la possibilità di lavorare pragmaticamente su quelle certe idee ascoltate, molto probabilmente in noi non avverrà nessun cambiamento.
Per questo motivo Sindrome da Apprendimento da sempre preferisce, per lo più, un coinvolgimento “a tu per tu”, occhi negli occhi: crediamo ci sia un profondo bisogno di incontrarsi e di partecipare in modo assolutamente attivo, dando a ciascuno libertà di parola e occasione di rielaborare personalmente e individualmente quando detto insieme.
Oggi voglio raccontarvi di una iniziativa che abbiamo organizzato, gratuitamente, qualche mese fa: Sindrome da Apprendimento incontra la tua domanda.
In modo particolare mi fa piacere dirvi di quel secondo appuntamento, vissuto il 16 aprile scorso, quando sono emerse tra mamme considerazioni davvero interessanti.
Erano pervenute diverse richieste di confronto e molte domande importanti. Il gruppo ha scelto di concentrarsi su una prospettiva avvertita dalla maggioranza come urgente e complessa: la necessità di un intervento precoce e di riflettere sulle occasioni di inclusione.
Dunque, data la ricchezza dell’incontro e la consapevolezza che accomuna molte noi madri della necessità di sviluppare una cultura che veramente sostenga la Famiglia, prima risorsa essenziale per ogni Bambino, abbiamo deciso di condividere le considerazioni più importanti di quel 16 aprile.
E lo facciamo proprio con il contributo di alcune mamme che hanno deciso di mettersi in gioco e di partecipare.
Premessa: cornice di rifermento
Quando si è alle prese con una situazione imprevista, che comporti anche una buona dose di fatica, siamo generalmente più propensi a focalizzarci sul problema e a valutare, quantificandola, la fatica che l’esperienza ci riserverà. Questo atteggiamento però, non si sta rivelando vincente.
Anzi, dal nostro punto ti vista non lo è per nulla: continuare a focalizzarsi sui problemi che, ad esempio, la trisomia 21 comporta e sulle fatiche che ne deriveranno per i Bambini e le famiglie, non è una strategia funzionale al benessere di nessuno. Che, ad esempio, nella condizione genetica della trisomia 21 (e non solo in questo ”pacchetto”) siano comprese una serie di fatiche e possibilità di complicazioni questo è ormai chiaro, noto e risaputo. Ed è facile incontrare figure socio-assistenziali o mediche che a occhi chiusi (e a volte persino a cuor leggero) siano in grado di descrivere e fare previsioni di fatiche e disturbi annessi alla trisomia 21. Bene. Vogliamo di più. Personalmente questo non mi basta.
Alle famiglie va spiegato come fare prevenzione, come intervenire precocemente e a sostegno del potenziale cognitivo che c’è in ogni creatura.
ROVESCIAMO LA PROSPETTIVA.
E’ vero: la trisomia 21 è una condizione genetica che implica una certa dose, quotidiana, di fatica: per chi ha quel cromosoma in più e per ogni altra figura di riferimento. Ma di quanto sia faticoso e di quali siano le principali difficoltà e rischi annessi è stato detto, forse anche troppo: allora ci chiediamo perché non fare tesoro di queste informazioni e renderle preziose per sostenere nel migliore dei modi possibili le persone con trisomia?
Questa la cornice dentro la quale sono maturate alcune delle riflessioni tra genitori che sintetizziamo e approfondiamo così:
Oggi le neuroscienze ci parlano dell’intelligenza in termini qualitativi che, secondo una visione integrata dell’essere umano, riguarda diversi fattori: l’intelligenza è strettamente connessa all’aspetto emotivo, sociale, al contesto, alla cultura.
L’intelligenza oggi è intesa come un processo, come un fluire dinamico, che si esprime perciò in una molteplicità di situazioni e fenomeni, tramite i quali esprime se stessa e cresce (o decresce).
E di questo bisogna tenere conto perché vuol dire che l’intelligenza di un Bambino, anche di chi potrebbe avere meno risorse cognitive, è strettamente connessa alle interazioni con l’ambiente. Anzi si costruisce giorno dopo giorno per mezzo di queste interazioni e dell’esperienza vissuta.
Quanto dunque è importante pre-occuparsi di un buon intervento precoce? Enormemente !
È fondamentale, veramente necessario e prioritario, dare ai genitori giusti strumenti per poter sostenere la crescita del proprio bambino, fin dalle prime settimane di Vita e nel migliore dei modi che è loro possibile. Questo richiede impegno, certo. Richiede la necessità di formarsi (più che informarsi) e di riuscire a modificare atteggiamenti e approcci presenti in noi stessi; e non sempre è facile. Ogni Bambino è una Storia, ha una storia personale e caratteristiche proprie; ogni Genitore ha delle sacrosante esigenze, ogni Famiglia ha un proprio equilibrio: le situazioni sono molte e spesso assai diverse l’una dall’altra. Ma ciò che conta veramente è maturare uno sguardo di consapevolezza e di connessione tale per cui io, adulto di riferimento, possa imparare a compiere scelte consapevoli e azioni di connessione e sostegno a favore del mio piccolo, che fa fatica.
E questo non perché i genitori siano terapisti, non per fare a meno delle preziose competenze di specialisti e professionisti, non per entrare in conflitto o competizione con queste figure esterne alla famglia, ma per due ordini di motivi: 1. siamo noi, genitori, i primi responsabili del benessere del Bambino e del suo diventare grande. E troppo spesso la fatica più impegnativa con cui dobbiamo imparare a fare i conti riguarda pregiudizi, mentalità e atteggiamenti che sono consolidati e automatismi in noi. 2. Perché un intervento riabilitativo sia veramente di successo non può ritenersi affare esclusivo di quel terapista/insegnante di sostegno (altra faccenda che affronteremo) e altre figure professionali di aiuto.
Trenta anni fa non si parlava di intervento precoce, di prevenzione, né di approccio integrato.
Oggi sì: facciamo onore alla scienza che ci fornisce preziose indicazioni e utilizziamole in maniera servizievole.
Ancora oggi purtroppo pare che la crescita di un bambino con trisomia 21 risenta delle specifiche opportunità offerte dal territorio regionale di appartenenza: questa disparità non è giusta, e Sindrome da Apprendimento esiste anche per questo: per diffondere buone risorse, strumenti, pratiche e atteggiamenti a beneficio di ciascuno, superando i confini regionali.
Lo sappiamo bene, ormai, che l’ambiente, inteso non solo come spazio che si fa apprendimento ma come l’insieme di ogni figura di riferimento e interazione, è modificante.
Così come si conoscono, per lo più, le fatiche che possono, generalmente, caratterizzare la crescita cognitiva e fisica di un bimbo con sindrome di Down.
Ad esempio, tramite i nostri profili social, qualche settimana fa, scrivevo così:
“I bambini con Sindrome di Down possono presentare alcune anomalie, come i disturbi odontoiatrici, otorinolaringoiatrici e ipotonia muscolare generalizzata”.
(D. Lucangeli)Giorno 7
20 agosto 2021
Bene.
L’affermazione di cui sopra è ormai patrimonio comune.
Perché allora, mi chiedo, non proporre, precocemente, molto precocemente, alle famiglie di bambini con trisomia 21 percorsi tramite cui costruire abilità e competenze per compensare questi disturbi, che troppo spesso accompagnano una creatura con trisomia 21?
Non basta essere consapevoli della realtà.
Bisogna anche re-agire ad essa.Posto la foto di una ambulanza (di Firenze, a dire la verità 😅) per raccontarvi che quel giorno, a conclusione di questo periodo trascorso in Sicilia,
abbiamo dovuto chiamare il 118 per Samuele: ha rischiato di soffocare con una pizzetta senza glutine (mannaggia quanto era “collosa”).La masticazione di Samuele non presenta disturbi notevoli o importanti ma non posso dire sia perfetta.
E, in alcune circostanze, la mancanza di pazienza di fare lentamente e bene o una certa voglia di poter mangiare finalmente qualcosa di buono (non sempre la celiachia concede questo lusso), ne compromettono la corretta masticazione.Quella sera, compreso cosa stava capitando sotto i nostri occhi atterriti, ci siamo ritrovati a pregare che tutto finisse per il meglio: un residuo di cibo stava ostruendo le sue minuscole vie respiratorie superiori.
Non potevo fare nulla. In quel caso non dovevo fare nulla: né aspirare, né lavare il naso. Ci hanno detto di non fare altre manovre, perché la bocca ormai era libera.
Solo pregare che tutto finisse bene.
Per fortuna l’ambulanza è arrivata in tempo, velocemente, e è stato sufficiente aspirare il piccolo nasino in ambulanza.
L’ho vegliato per tutta la notte.L’episodio ci ha scossi tutti.
Samuele per primo, che per giorni ha mantenuto un visibile senso di gratudine alla Vita.
Gabriele anche, che solo qualche giorno fa, emozionandosi, è riuscito a dire di aver avuto tanta paura.Poi siamo ripartiti per raggiungere Roma e dei cari amici ritrovati.
Poiché l’intelligenza, ci dicono oggi, non è un prodotto predeterminato alla nascita, ma un processo, un fluire modificabile, per i bambini che fanno più fatica ad apprendere diventa allora fondamentale la stimolazione cognitiva a 360 gradi, fin dalle prime settimane di vita e quindi nel contesto domestico, e diventa importante al pari di ogni altra tipologia di cura: è la via per offrire alla creatura una vita in pienezza e consapevolezza.
Noi crediamo sia possibile fare qualcosa per migliorare la realtà in cui viviamo: è responsabilità di ciascuno di noi, sebbene coinvolti in modalità differenti e a seconda dei talenti personali.
Da parte nostra noi ci stiamo provando: Sindrome da Apprendimento propone diverse occasioni per diffondere buone in-formazioni, risorse, strumenti, approcci, metodologie di successo, gratuitamente.
Ad esempio in queste settimane è attivo un ciclo di webinar (con altre sorprese in arrivo): nelle sezioni del sito, dedicate a questo, potete scoprire di più o accedere alla registrazione dei webinar, che restano sempre a disposizione della Community e gratuitamente. Ti aspettiamo ai prossimi appuntamenti!
Resta attivo il canale delle dirette Instagram del venerdì ore 18:30 in occasione delle quali abbiamo il piacere di condividere qualche retroscena o elemento caratterizzante le nostre esperienze di apprendimento; inoltre sono in arrivo diverse altre novità e l’attivazione di altre proposte già sperimentate, tra cui un atro appuntamento gratuito di ”Sindrome da Apprendimento incontra la tua domanda”, durante il quale restiamo a disposizione per rispondere a qualche vostra domanda, in una modalità di lavoro sincrono, a telecamere e microfoni accesi.
Prossimamente vi comunicheremo la data di un terzo appuntamento del ciclo ”Sindrome da Apprendimento incontra la tua domanda”
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Ringrazio mamma Marcella C. e mamma e collega Rossella G. per il loro prezioso contributo a supporto di questo articolo ❤️
Rachele Nicolucci
Autrice, fondatrice e coordinatrice di “Sindrome da Apprendimento”
Expert Teacher in organizzazione scolastica – Mi occupo di processi cognitivi dell’apprendere e metacognizione, con un approccio neuropedagogico e della pedagogia della mediazione Feuerstein.
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