Una nuova narrazione della fragilità

Ecco una verità piuttosto sovversiva: il mondo sta migliorando.

Nicolò Govoni, Un mondo possibile.

In questo mese di novembre, nel giro di pochi giorni, ho avuto il piacere di incontrare, in carne e ossa, persone conosciute tramite social e questo mi ha ulteriormente motivata e energizzata rispetto al mio esserci professionalmente a sostegno dei Bambini con fragilità intellettiva e delle loro famiglie e docenti.

Così oggi voglio raccontarti che lo scorso 16 novembre ho conosciuto, a Milano, Jessica e Gabriele, fondatori dell’associazione Espera, e poi, qualche giorno dopo, ho avuto il piacere di partecipare alla presentazione a Bologna del nuovo libro, Un mondo possibile, di Nicolò Govoni, co-fondatore di Still I Rise.

Non sono solita usare lo spazio del mio Blog per dare voce a altre realtà, l’ho fatto solo rare volte per raccontarti di come queste avessero supportato lo sviluppo e apprendimento del mio Bimbo. In generale, infatti, uso il Blog per condividere esperienze da Genitore, riflessioni personali ma anche professionali e, ultimamente, per darti spunti e “pillole” di formazione. Tuttavia, data la bellezza e ricchezza di questi incontri e l’impatto che questi tre giovani adulti stanno avendo nei confronti delle persone che coinvolgono, ho pensato che possa trattarsi di una buona idea parlarti di quello che stanno realizzando loro, sostenendo così il logo agire a favore di una società più inclusiva, adeguata nei confronti dell’infanzia e meglio capace di offrire istruzione e formazione ai propri piccoli che vivono una condizione di svantaggio e fragilità.

Forse conosci già queste due realtà, o forse no: nel dubbio io te ne parlo in riferimento particolare a quello che sta piacendo a me e che trovo in linea con la mia mission!

Si tratta di due realtà differenti tra loro, che agiscono su aree geografiche diverse, rivolgendosi a persone con bisogni per certi versi differenti, ma c’è un preciso focus comune: entrambi, Espera e Still I Rise, pur facendo cose diverse e in modalità differenti, si battono a favore dei Bambini in condizione di grandissima fragilità, e lo fanno in riferimento alle varie dimensioni di sviluppo della persona, cioè si accollano la fragilità che si manifesta negli aspetti di salute, sviluppo cognitivo, istruzione compresa, relazionali, ecc.

E nel loro operare stanno permettendo a tutti noi di sperimentare che il rapporto con la vulnerabilità, con la fragilità, con la povertà (non solo economica), con la disabilità può cambiare in meglio, che può essere narrato e vissuto in modo diverso.

Attraverso loro, e dopo di loro, quello che la gente può dire delle condizioni di fragilità, di povertà, della disabilità e del fare Scuola è assolutamente altro rispetto a quello che poteva dirsi prima del loro passaggio.

Espera

Espera è un’associazione che supporta i Bambini con disabilità gravissima e le loro famiglie. Lo fa operando sul territorio italiano, maggiormente (credo) attiva in zona Lombardia. Da qualche anno ho l’onore di supportarli nel percorso di apprendimento del piccolo Edoardo; e recentemente ho potuto incontrarli, in carne e ossa, perché mi hanno invitata, insieme alla mia famiglia, alla giornata del 16 novembre, organizzata da Dynamo Camp, che Espera ha offerto alle proprie famiglie caregiver. E’ stata una splendida mattinata insieme, durante la quale i Bambini con disabilità e i loro fratelli hanno partecipato a attività tra coetanei, mentre noi Genitori ci siamo trasformati in provetti “hippopari”: assolutamente divertente e utile per scrollare via di dosso un po’ di pesantezza del caregiving… Quella mattinata mi ha dato però anche l’occasione di riflettere su quanto sia urgente e importante continuare a battersi, in modo concreto, come fa Espera, affinché anche i Genitori Caregiver possano godere di una buona qualità di vita individuale, ma anche di coppia e di gruppo famiglia. Questa è già di per sé una tematica delicata: qualsiasi genitore avrebbe, infatti, bisogno di supporto sempre e non sono tantissime le giovani famiglie che riescono a ritrovare un proprio equilibrio individuale e di coppia dopo l’arrivo dei figli… Quando poi l’esperienza della genitorialità si complica a causa delle faticose e delle preoccupazioni che la disabilità comporta, i genitori sono messi ulteriormente alla prova e per periodi di tempo prolungato (o per sempre) e questo implica la necessità del genitore di trovare supporti, esperti di cui fidarsi, persone competenti a cui delegare. Quando un gruppo famiglia si misura con l’esperienza della disabilità, a essere preso in carico dal sistema (quale sistema poi??! Spesso sono più operative, tempestive e concrete associazioni come Espera che non lo Stato) non dovrebbe essere solo la persona che vive la disabilità sulla propria pelle, ma tutto il gruppo famiglia, e ciascuno per sé. A queste tematiche Espera è estremamente attenta e ha trovato il modo di rispondere a questi bisogni, impattando positivamente sulla vita delle persone che le si rivolgono. Sono diversi i progetti di cui si occupa Espera, spaziando dalla possibilità di mandare in vacanza un Bimbo con disabilità gravissima (che ha necessità di supporto infermieristico h24) e la sua famiglia, a gruppi di supporto psicologico e formazione per Caregiver e Docenti, al di gruppo per i fratelli sibling e alle giornate per tutta la famiglia.

Quello che fa Espera è molto concreto e efficace per cambiare, migliorandola, la vita delle persone coinvolte, il loro modo di percepire la propria esistenza ma anche ciò che la condizione di disabilità del proprio Bimbo comporta per lui e e per la famiglia tutta. Ma in questo modo Espera contribuisce a riscrivere anche il rapporto che ciascuno di noi può avere con la disabilità in generale, quello che pensiamo delle famiglie che vivono una condizione di fragilità, quello che pensiamo del Bambino fragile e del suo diritto a accedere a pari opportunità.

Se sei curioso di conoscere meglio i progetti dell’associazione, puoi naturalmente seguirli tramite i canali social e visitare il loro sito, che trovi indicato a conclusione dell’articolo.

Still I Rise

Nicolò Govoni non credo abbia bisogno di tante presentazioni, soprattutto in queste settimane che è in Italia per promuovere il suo ultimo libro: Un mondo possibile. Nicolò è una “classe” 1993; partito a vent’anni come volontario in India, si laurea in giornalismo e sei anni fonda Still I Rise, un’organizzazione umanitaria no- profit tramite cui ha aperto scuole d’eccellenza per i Bambini più vulnerabili, in varie parti del mondo: Grecia, Turchia, Siria, Kenya, Repubblica Democratica del Congo, Yemen, Colombia e India. Giusto per darti idea della portata del suo lavoro -se ve ne fosse bisogno-: qualche anno fa, nel 2020, è stato nominato al Premio Nobel per la Pace! Nicolò impatta positivamente sulle persone che incontra e sulla vita dei Bambini in condizioni di grandissima fragilità che hanno la fortuna di abitare le sue Scuole. Still I Rise non solo si sta occupando di aprire case-scuola di altissimo livello per i Bambini più poveri del nostro pianeta, ma sta lavorando per contagiare il sistema scuola italiano e contaminarlo dei pilastri su cui si fondano le sue scuole! Non si tratta quindi di tenere per sé qualcosa che sta funzionando, ma di mettersi in gioco per cambiare, in meglio, quel sistema scolastico italiano che non ha saputo supportarlo quando era il momento di farlo. Quando ho acquistato il suo ultimo libro, a Padova, aprendolo mi sono fermata del tutto casualmente su una pagina e i miei occhi sono stati attratti dal grassetto che recita così: “L’IMPORTANZA DELL’ERRORE”. Nicolò, a pagina 215, parlando delle sue Scuole così scrive:

“Anziché ignorare il fallimento […]lo trasformiamo in una rampa di lancio attraverso esercizi mirati alla riflessione e l’auto miglioramento.” Musica metacognitiva per le mie orecchie!!! “L’errore non è fonte di vergogna, bensì un’opportunità di crescita”: opportunità di crescita (trovi qua il mio articolo: L’errore come un’opportunità per accrescere il senso di competenza).

“L’oceano nella goccia” – Te lo spiego con un esempio personale

Quale il punto di contatto che individuo tra Espera e Still I Rise?

• centralità del Bambino;
• concetto di cura come atto di responsabilità e di consapevolezza rispetto a un sogno da costruire;
• la proposta di un cambiamento di prospettiva.

Il lavoro di Jessica e Gabriele così come l’esperienza di Nicolò Govoni ci mostrano che è possibile fare la differenza nella propria vita e in quella del prossimo (a partire dai propri figli biologici o meno), e che questo è possibile a prescindere dalle condizioni di fragilità.

Tuttavia, per garantire a tutti i Bambini le stesse opportunità, non basta che al mondo esistano Nicolò, Jessica e Gabriele! Non si può rimanere a guardare che a operare siano loro! Certo è importantissimo il supporto che possiamo offrire ai progetti di Still I Rise e di Espera, ma non basterebbe per contribuire davvero a costruire il mondo che sognano anche loro: dobbiamo attivarci tutti, ciascuno secondo le proprie inclinazioni e talenti, e ciascuno a partire dalla propria realtà personale e professionale, portando, come dice Nicolò “l’oceano nella goccia” e smettendola di pensare che il nostro attivarci sia inutile.

E’ assolutamente necessario un cambiamento culturale profondissimo, che si allarghi a macchia d’olio interessando proprio ciascuno di noi: ogni Adulto di cura può modificare, in meglio, le proprie prospettive, convinzioni e credenze, e quindi comportamenti, rispetto le situazioni di fragilità (errori personali compresi) e disabilità. E in questo modo favorire e potenziare il lavoro di chi ha già pensato a un progetto, un’associazione, una fondazione, un’organizzazione di cura.

E dentro questo approccio diverso che ciascuno di noi può sviluppare, per esempio rispetto le fragilità cognitive, si amplia il margine di respiro del Bimbo che riceve le nostre attenzioni, le sue possibilità di successo, di sviluppo intellettivo, formazione e inclusione di ciascun Bimbo che incontriamo. Te lo spiego con un esempio di vita personale.

Prendo spunto da un’esperienza di vita reale, che ho vissuto con Samuele recentemente, anche questo episodio esemplifica uno dei temi affrontati ultimamente sia con la Community di Genitori Caregiver che con il nuovo gruppo di Docenti in formazione: ovvero il nostro rapporto con il Bambino in condizione di disabilità quando lui compie un errore o manifesta le fragilità che la disabilità comporta nella sua vita (questo argomento lo trovi anche nel video corso “L’intelligenza si allena”).

Qualche giorno fa, ci siamo ritrovati a portare il fratellino in emergenza dal dentista. Dato che eravamo già tutti e tre dal dentista, ho chiesto se avessero l’opportunità di anticipare, in quel momento stesso, un lavoro (veloce) per Samuele che avremmo avuto in programma per uno dei giorni successivi: si trattava di fissare gli “elastici” ai dentini di Samu per preparalo alla messa dell’espansore del palato. Incredibilmente mi è stato risposto che potevano farmi questo piacere, e io, per una volta, ho dato priorità a una mia esigenza, quella di ottimizzare tempi e energie, piuttosto che a una esigenza/fragilità di Samuele (e di molti Bambini a sviluppo tipico), e cioè essere preparato con un certo anticipo a un evento importante e/o straordinario, temuto, invasivo ecc. per arrivare collaborante.

In tutti questi anni abbiamo sempre messo in primo piano le sue necessità, specificità e le sue esigenze e mai mi sarei concessa una agevolazione per me stessa di questo genere proprio perché, standomi a cuore l’attivarsi del Bambino in modo consapevole e sereno, non avrei mai voluto rischiare di non favorire la sua collaborazione e quindi che si ritrovasse poi forzato dagli operatori sanitari. Qualche giorno fa ho deciso, invece, di fare diversamente, consapevole sia del fatto che noi abbiamo bisogno di dosare le nostre energie sia del fatto che Samuele è molto cresciuto.

Ora, la reazione di Samu è stata quella che io mi aspettavo: scherzando, cioè proprio abitando la piacevolezza di una interazione di gioco e scherzo, ha espresso il suo dissenso alla dottoressa che avrebbe voluto mettergli questi elastici in bocca. Lo sguardo della dottoressa penso non abbia mai incrociato gli occhi di Samu, che pure la cercava. Lui guardava anche me e suo fratello, “giocava” a dire questo no, ma in realtà voleva solo provocare una reazione di intesa tra loro, continuando a dirle, ridendosela, che mai avrebbe aperto la bocca per farsi infilare un elastico dentro; lei, pur capendo poco di quello che lui diceva (almeno questa è stata la mia impressione), continuava a rispondergli “certo, certo”.

Lui era certamente un po’ preoccupato, ma comunque in uno stato di disponibilità. Dopo un paio di tentativi (mica dopo dieci minuti!) per rassicurare Samu, gli dico che la stessa cosa l’aveva fatta proprio dallo stesso dentista anche un Bimbo (che ha la stessa sindrome) che noi conosciamo… Non l’avessi mai detto! Al sentire il nome di questo secondo Bimbo con sdD, la dottoressa – che non aveva prestato particolare attenzione a Samu ma, evidentemente, alla etichetta di diagnosi “sindrome di Down” sì – si illumina e all’istante, senza nemmeno chidermi se fossi d’accorso, decide che anche per Samuele bisogna cambiare strategia, adottando la stessa “soluzione” che hanno trovato per quel Bimbo: niente elastici, si farà in modo diverso!

Ora, se mi conosci poco probabilmente ti starai chiedendo cosa diavolo ci sia di sbagliato… Se, invece, sei un Caregiver che ha scelto di formarsi con me, avrai già percepito bene la sfumatura!

Il problema, ovviamente, non è il fatto che sia stata proposta una soluzione meno invasiva: anzi, avrei gradito fosse stata proposta fin da subito e avere anche un appuntamento medico in meno, dato che sono tantissime le visite fatte negli ultimi mesi.

Ciò per cui “brontolo” è questo: il pregiudizio e stereotipo che abita la mente anche di questo medico non ha permesso a mio Figlio di riuscire in una nuova sfida -che poteva benissimo vincere- e di fronte alla quale avevano deciso loro di metterlo! Ora, se questa dinamica capita una volta ogni tanto, non succede nulla. Ma se questo comportamento di risposta dell’Adulto fosse una abitudine… sarebbe molto pericoloso e grave per la crescita del Bimbo…

La possibilità dell’Altro di divenire, di essere ciò che è in potenza, è anche dentro di noi Adulti, siamo noi Adulti che con i nostri pensieri, credenze, e quindi comportamenti, concediamo o neghiamo al nostro Bambino possibilità di crescita.

Allora chiediamoci: come reagiamo quando un Bimbo con fragilità sbaglia oppure, come in questo caso, quando manifesta fragilità, paura, ridigità, ecc ecc? Cominciamo per caso a pensare che, siccome vive una disabilità, non abbia possibilità di farcela? Oppure stiamo in quella situazione e lo aiutiamo a crescere?

Sarebbe bastata una postura relazionale e di interazione differente, una connessione di sguardi e la certezza che Samu non è molto di più delle idee e convizioni che noi abbiamo della sindrome di Down e lui ce l’avrebbe fatta. Il tempo a disposizione quel giorno era poco e la mia richiesta di darci 5 minuti in più non è stata accolta. La partita è stata chiusa in questo modo, rimandandoci a casa senza lavoro fatto.

Focalizza il focus:

E’ tutta responsabilità della dottoressa? Ma certo che no! Naturalmente in questa situazione emergono le fatiche che la trisomia 21 comporta. Nel voler riscrivere il nostro rapporto con la fragilità, con la vulnerabilità e con la disabilità dobbiamo però imparare a guardare dentro di noi in modo coraggioso e onesto.

Il focus è questo:

• quanto spazio siamo disponibili a dare all’idea che culturalmente ci siamo costruiti di una certa situazione di fragilità?
• Quanto pensiamo che le cose non possano cambiare?
• Cosa sentiamo di poter fare per contribuire alla crescita di chi vive una condizione di svantaggio?

Qualunque sia il tuo ruolo rispetto a un Bimbo con fragilità cognitiva, qualunque lavoro tu abbia scelto di fare “da grande” ricorda: puoi fare la differenza solo se ti fai trovare pronto nel momento giusto!

Io posso assicurarti che, modificando internamente, dentro di te, il tuo rapporto con la fragilità e, più nello specifico con la disabilità e l’errore, vivrai il tuo ruolo di Genitore e/o Docente con maggiore serenità ma anche sentendoti più efficace, soddisfatto, competente e, sperimentando che questa tua nuova postura educativa impattano in modo molto positivo sullo sviluppo e successo formativo del tuo Bimbo.